刘开心美女(90后鼻饲女孩刘开心,一直坚持的理由是单纯的想要活着)
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时间:2024-06-10 00:01:41
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民以食为天,眼前有诱人的美食,却不能吃东西是一种什么体验?今天让我们走近你的网友刘开心。
开心是一位特别会做饭,但是又吃不了的女孩,来自山东烟台的她,因为得了一种基因突变导致的罕见病,叫埃勒斯-当洛二氏症候群,消化道不能工作,得常年鼻饲,一天需要1500ml的肠内营养液。
并且开心的心脏受累比较明显,需要心脏起搏器,还需要泵钾。如果实在没忍住偷偷的吃了东西,身体很快就做出反应,不仅消化道会出血,还会肠梗阻,为了维持生命,平均每个月的这些开销,保守估计都有2万多。
看着柔柔弱弱的女孩,本科就读于北京美院,研究生是到美国纽约大学读的,之前还在一家人工智能公司做CEO助理,平常在家会画画,母亲节会给妈妈画上一幅。开心特别想开一个画展,想在有限的时间里做自己喜欢做的事情。
网友看完开心,在不经意间被她感动,坐在那娓娓道来,仿佛是在说别人的故事。她那娇小的身材,内心却很强大,乐观的面对这个天生的疾病。明明看着所有的器官和功能在一点一点的被掠夺,每次都像开盲盒一样,即使开的不是潘多拉。每当适应了身体已有的并发症,又会出现一些新的并发症。
即便如此,开心依然在努力坚持。正如她所说,放弃需要找很多理由,但坚持下去,只要一个理由就够了,那就是单纯的想活着,因为她还觉得这个世界有趣,就像平常的画画,和朋友聊天,只要人还有一些输出的力量,生命至少不是徒劳的消耗,如果什么都不做,那生命就好像是一场浩劫。
当大家看见那幅大海里有只伸出来手的画时,开心想表达的是:在和世界打招呼,也是在和世界告别,是在挣扎和求救,也是在放弃。人间值得,只要还活着,一切就有希望,愿世间的美好与你环环相扣,开心一定要加油哦,让我们祝福开心吧,你说呢?欢迎在评论区留言分享!
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